推动整体化卫生信息系统建设，来看看2023医疗大数据白皮书怎么说吧。
在实际工作中，科室建立专科或专病数据库可分为两种情况：一种是有研究目的但研究问题尚不明确，建库是为未来的科研问题积累数据，其所收集的病例数据项较广，病例表单构成较复杂；
另一种是围绕特定科研问题的病例数据收集，数据项相对较少，病例表单相对简单。
因此，通过建立专病数据库对医疗大数据进行整合与分析利用，提高专科疾病医疗服务质量及预测治疗效果，进而规避和降低医疗风险、抑制医疗成本等的需求是非常旺盛的。
医学科技和信息技术的飞速发展，使得医院诊疗数据和病理及影像等数据，正在以惊人的速度增长。
依靠快速增长的生物医学数据，重新审视疾病，对疾病进行细化分层，使得医学研究的重点更加精细和深入，逐渐集中于亚专业和专病，特别聚焦在高发病率、高死亡率、高疾病负担，严重影响人群健康的重大疾病上。
传统临床科研数据收集采取人工录入而存在数据不规范、成果转化率较低等问题，无法满足日益增长的科研需求。
医学科技和信息技术的快速发展，促使生物医学领域快速进入“大数据”时代。
科研专病数据库系统平台建设已为医院科研带来一定成效。
专科数据库支持医院各级医疗工作者和科研人员对目标专病的常规临床诊疗与医院管理所需的数据管理、查询、统计与可视化；可为临床与科学研究提供有力支持，可根据特定研究目标选定纳入标准、排除标准及输出指标来选择研究人群特征，以进一步在线特征描述、特征分析或下载相关数据开展更深入的数据挖掘和人工智能应用研究，例如大型队列、多模态数据融合的疾病预后、随访等临床科学研究；可支持基于标准应用程序接口的大数据分析挖掘及机器学习、深度学习等人工智能分析算法和模块的接入、嵌入，支撑未来数据驱动的目标专病临床与科学研究。
效率方面，大大提高了医院的效率。过去通过编程方式实现CRF表单的设计与制作需要1-3个月的时间，而可视化、交互式的 CRF表单配置可将时间缩短至3天；医生手工整理1份病历花费约1小时时间，而借助 NLP处理，辅以手工填写补充，可将时间缩短至20分钟内。 某肿瘤医院每年收治数千例宫颈癌、子宫内膜癌、卵巢癌等妇科恶性肿瘤新发病例,诊疗数据均存储在该院业务系统中,没有统一的标准规范和格式，且为非科研所需的结构化数据，非常不利于临床医生精准定位患者和统计分析数据。而在搭建了本地专病库后，患者群体定位能力和科研效率显著提升，数据处理成本降低，医院还获得更多科研机会。此外，该项目还反哺临床场景，帮助提升院内病历质量，增强规范诊疗能力。
现有的信息化系统仍存在一定不足:
1.大量不同时期电子病历文件、检查报告、病理报告等非结构化的内容需要做结构化处理，但针对医学用语的NLP其数据理解能力仍有提升空间，对电子病历的语义分析有待加强。
2.现有的科研专病数据库系统中缺乏随访数据，后续还需加强互联互通建设，将专病数据库与随访系统对接，补齐科研数据短板，实现随访数据的共享利用。
3.数据库的维护和应用还不理想，建库容易维护难，课题结束后大部分的科研专病数据库处于无人问津的状态，造成新的资源浪费，需建立长期的数据采集和维护管理及奖励机制，鼓励临床医生和科研专病数据库研发建设的IT工程师，不断完善平台功能、定时补充更新数据，丰富科研专病数据库的内容。
