很多医院信息化工作者常常会思考，如何利用信息化手段支撑临床科室与日俱增的科研需求？尤其在这个医疗数据爆炸的时代，医院信息化工作者需要怎样做才能为临床科室提供高质量的科研数据资产，提升临床科室的科研效率？

对此，全国政协委员、中国工程院院士——陈赛娟委员提出如下建议：

1. 建立国家级重大疾病专病数据库平台，制定专病数据集标准

由于临床诊疗与生命组学数据呈现多源异构的性质，且专病数据业务流程涉及多个环节，目前数据的采集、存储、处理与共享在技术上尚无统一的标准。为此，建议优先聚焦严重影响人群健康的疾病，建立国家级的全国重大疾病专病数据信息系统管理平台，系统和规模化地收集专病信息。同时，参照国家电子病历及信息化行业标准、国际疾病分类编码、最新临床专病指南与共识、世界卫生组织药物词典等相关行业及专业领域的规范，制定重大疾病专病数据集标准，为数据储存、对接与映射提供标准规范和重要保障。

2. 提升重大疾病专病数据质量，多学科人员共同参与

重大疾病专病数据库涉及临床诊疗、样本库和组学等信息数据的整合，其数据类型对信息技术与设备要求高，所以开展重大疾病专病数据库对数据采集质量及规模要求较高。单纯的学科能力已不能够满足实际需求，构建重大疾病专病数据库，需要临床医学、临床研究管理学、生物信息学、IT业务人员和统计人员等共同努力。 

3. 探索重大疾病专病数据共享机制，完善相关政策支持

目前，我国医疗数据共享开放仍然处于初级阶段，大部分数据共享还仅限于单一区域、单一医疗集团内，在国家层面上形成医疗数据共享的案例仍较为少见。虽然已颁布了一系列指导性文件，但责任权利不清、数据权属不明、数据需求不同，导致各机构重视度和配合度不足，组织协作难度大，多元数据主体间难以达成共识。建议通过统一规划，确定重大疾病专病数据库管理规范，规定各方义务和权利，严格明确使用权利，切实保护相关各方合法权益。同时促使业界尝试通过技术方案解决隐私安全和数据共享激励问题等，逐步建立和完善专病数据库的相关政策制度。

由陈赛娟院士提出的建议可见，想要支持临床科室更加精细和深入的重大疾病医学研究，建设标准化、高质量、可共享的全息重大疾病专病数据库势在必行。