隐秘角落,孩子们的康复与未来,如何保障?种种问题,都需要寻找答案。
4月2日是世界孤独症日,孤独症又称自闭症或孤独性障碍等。今年世界孤独症日主题口号是,聚焦孤独症服务:构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展。当前,我国孤独症谱系人群已超过 1400万,这些人群需要至少 300 万的康复治疗师用以辅助其社交融合、生活自理以及进行知识学习。
01|投身自闭症教育康复训练的民办机构大量涌现
根据第六次人口普查的结果,在我国 0-18 岁人群中,儿童发展障碍患者约有 5000 万人。其中,孤独症谱系障碍患者约有 300 万人,注意缺陷多动障碍患者约有 2100 万人,言语语言障碍患者约有 1500 万人。
全球范围内孤独症呈上升趋势,2004年美国患病率为1/166,但2020年这一数字上升到1/54。
隐秘角落,孩子们的康复与未来,如何保障?种种问题,都需要寻找答案。
由于自闭症的病因不单一且尚未明确,自闭症的治疗也不以药物为主,目前主要以教育训练康复为主。教育训练融合了行为矫正、教育训练、发展理论等手段,用来综合干预自闭症的主要症状,减少自闭症的刻板重复行为,提高有益于社会沟通、交往的能力,帮助自闭症人群更好地融入并习得一定的生活能力。
“大米和小米”负责人介绍,伴随全球范围内孤独症诊断、发现技术的进步和门槛的降低,国内孤独症干预机构的数量爆发式增长。
在国内两千多个提供孤独症儿童康复服务的机构中,残联定点机构占到35.7%,其次是民办机构,占比34.8%。
投身自闭症教育康复训练的民办机构大量涌现。诸如北京星星雨、五彩鹿、金羽翼、深圳自闭症研究会、大米和小米等。
02|儿童康复市场以及现状
《中华人民共和国2019年国民经济和社会发展统计公报》显示,2019年中国0-15岁儿童约2.49亿,据估算,中国0-15岁之间的儿童有康复需求者约3,000万。
数据显示:虽然超70%的家庭月平均可支配收入在1万元以下,但他们却愿意把60%以上的收入用于孩子的康复干预;更有超过20%的家庭,每月的康复费用支出远高于当月家庭总收入。他们正倾尽所有,举债治病。
同时也看到,如今很多孩子正游离在正常的教育体系之外。教育这道门关上了,还有就业、等等,没人能回答。所以,虽然面临巨大的经济负担,社会保障不健全、不知道如何给孩子的未来做保障令家长们更加忧心。
针对这样的情况,中央财政和地方财政将设立专门的儿童救助资金,推动儿童康复市场向前发展。儿童处于生理发育的早期,各器官系统可塑性极强,康复能使他们的残存功能得到最大限度的保存或恢复。
在政府的大力倡导下,各综合医院和儿童康复机构都在大力发展儿童康复医学的医疗条件和技术。我国儿童康复行业的供给和需求量差额将在中国政府的倡议下减小,这对中国儿童的身心健康是巨大的利好。
不过,从总体的大背景来看,我国儿童康复市场的供给都未能满足日益增长的需求。随着中国人民生活水平的持续提高,我国儿童的康复就诊率和就诊规格也会提升,这对我国儿童康复行业的各机构提出了更为严苛的要求。
儿童康复涉及的疾病按发病率由高到低依次主要包括脑性瘫痪、精神/运动发育迟滞、孤独症、脑外伤、癫痫、骨折、多动症、学习障碍、遗传代谢性疾病及其他病症。
我国儿童康复治疗技术的应用在形式内容上主要包含物理疗法、作业疗法、言语疗法、心理疗法、康复工程、康复护理与管理、娱乐疗法、职前训练社会服务等现代康复理念和技术的应用,以及具有中国特色的中医康复治疗技术的应用;运动想象、活动观察训练、任务导向性训练、全身振动训练、限制性诱导疗法、镜像疗法、密集运动训练、虚拟现实技术等国际前沿康复新技术也在迅速开展。
国家提倡儿童在游戏中主动康复、多学科协作、医教结合、社区家庭共同参与的全面康复,推拿针灸等中医康复,远程医疗、大数据平台监测、互联网及物联网+理念的应用,全面提升我国儿童康复整体水平。
目前来说多学科诊疗是儿童康复综合管理的重要模式,康复医师、治疗师、心理医师或咨询师外科医师、影像学医师及其他相关学科医师,护士、营养师社会工作者特殊教育工作者、家长等多学科专业人员共同帮助儿童康复的整个过程。
03|除了缺人才,还有哪些发展瓶颈?
《国家职业大典》对康复专业人员的职称发展仍停留在康复医学、康复医学治疗技术两个专业方向,尚无儿童康复医师资格标准和儿童康复治疗师执业准人标准。国内至今尚未开展康复治疗师执业资格考试,各地多用职称证书代替执业资格证书,康复治疗师挂靠在医疗技术系列,没有独立的职称系列,更没有儿童康复治疗师的职业认证。
据此,我国儿童康复医师及儿童康复治疗师的专业培养受到阻碍,缺少相应的标准及准入制度,儿童康复专业技术队伍的数量和质量尚不能满足我国儿童康复快速发展的需求。
儿童康复医师数量及分布的相关数据显示,华东经济发达地区儿童康复医师数量高于全国平均水平,但总体而言,我国儿童康复医师学历教育及继续教育相对滞后,康复医学事业处于尚未成熟阶段,康复医学专业人才不足。
康复专业人才收入低是其中一个原因,根据《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》,50%的儿童康复师税后收入在3000—5000元之间,更有22.9%的康复师月收入在3000元以下;康复机构中基层人员占比70%,管理层和最高层人员占比不到10%。
除了急需专业人才外,儿童康复行业还存在康复机构缺乏监管、没有统一收费标准等问题。
比如说在使用听筒给言听语言障碍的孩子训练时,康复师必须时刻注意孩子的情况并予以指导,但一些康复机构却做不到这一点。
这些康复机构由于康复师数量有限,很多医疗器械都是由家长代为操作,这导致了康复训练无效果以及康复时间的浪费。
目前已经在开展儿童康复项目嗯机构大多数为三级综合医院的康复医学科、妇幼保健院、儿童医院及康复专科医院或儿童康复专科医院,社区康复中心、残联系统及民政系统的儿童康复中心或机构,各类非公立医疗机构或康复机构等。但也有很多的康复专科医院尚不能完全满足儿童康复的需求。
我国仍然存在较为明显的地区间、城乡间、不同系统间儿童康复服务质量与数量的差别。
目前我国儿童康复以集中式康复为主要途径,主要采用门诊与住院康复两种模式,康复服务对象及病种较为广泛,专科性及特色性儿童康复机构和设施亦不断增多,但社区康复尚未普及。
此外,中小型儿童康复机构往往收费较高,最高可达每月12万元,但效果却很难保证,这主要因为我国现在并没有一套能有效治疗儿童发展障碍的方法。
近几年,中国比较流行从国外引入的应用行为分析疗法(ABA疗法),这种方法被国外的医学界推崇,但由于中国孩子和国外孩子的社会背景以及文化习惯不同,其有效程度还有待观察。