医疗数据要素化改革已经有两年了,各种大会小会都在讲。但真正靠卖数据赚到钱的医院,屈指可数。问题出在哪?北京天坛医院信息管理与数据中心主任李瑞分享了他的观察。
在他看来,当前医疗数据资产化面临两个最根本的瓶颈。

医疗业务产生的数据,天生“两头缺”
数据要成为可交易的资产,首先质量得过关。目前市面上能够看到的医疗数据交易案例,大多集中在科研数据。“科研数据有一个特点,就是质量要求高。前瞻性临床研究数据往往伴随规范的随访计划和标准化的病例报告表,数据采集流程完整,质控严格,因而数据质量较高。”
从数据交易流通的角度看医院日常业务的数据,我们可以分成两类:一类是图像类,比如:图像类数据——病理、眼底、心电等——比较容易整理和标注,标准化程度高,行业内已经产生了不少成功的交易。“这一类我们可以花功夫去打磨数据,相对容易。”另一类是我们通常说的业务过程中记录保存的字符数据型病历数据,也是大家认为的业务主体数据,可以说除了各种图像类数据外,医院业务产生的主体数据基本就是这一类了。从交易的角度看,这一类数据在完整性上有先天缺陷。“我们现在的生产数据,实际上更多的只有中间那一块。”他解释,所谓“中间”,就是患者在院期间产生的诊疗记录。而院前——患者的生活习惯、居家健康信息——非常有限;院后——随访、预后数据——更为匮乏。数据完整性上的缺陷是显而易见的。
此外,关于这些数据——病历描述、病程记录等文字信息内涵质量,也参差不齐,标准化程度低,虽然有一些工具可以帮助标注,也需要大量专业人工整理,利用起来远没有图像数据那么容易。在多模态数据研究中,文本数据的处理仍是一个很棘手的问题。
医疗数据多了,哪些数据有价值呢?临床PI是那个“最知道数据价值所在”的人——他们感知着诊疗中的真实痛点,能说清楚“需要这样的数据来解决那样的场景的什么问题”。
然而,从全行业来看,他们对数据交易似乎缺乏热情。北京天坛医院信息管理与数据中心主任李瑞直言:有能力的临床专家——大PI,根本看不上数据交易那点收益。
“如果把大PI生产出这些数据上架交易,定价几十万。”他认为,大PI可能不是这么算账:“如果有这么高质量的数据,我拿这些数据直接去申请大课题,那就是几百万的大课题。”整理、标注、随访数据需要投入专业的团队力量和时间,这一系列的工作,小PI还真没有这样的团队。而且值得让市场关注的数据集,应该是有一定学术影响力和学科优势的大PI团队产出的。然而,对这些PI来说,卖数据的直接收益远不如拿一个国家级大课题,或者直接找一个合作方开展横向研究做出成果收益。
同时,即便这些PI能看上数据交易产生的收益,那么这些收益如何分配?是可以直接用于奖金发放或不受限制的科研用途,还是怎样?这些问题不清晰,外加可预期收益也微弱。大PI参与的动力哪里来?!一句话:大PI有能力,但没动力。
院外需求方,同样动力不足。企业虽然对医疗数据感兴趣,但谁来掏几百万买呢?“买了这些数据,能不能给我带来几倍甚至几十倍的收益?没有这个预期,买卖双方的心理价位就对不上。”
于是,供需双方都在犹豫,交易自然难以活跃。
即便是拿到数据订单后,要解决医疗数据的质量难题,仅靠信息技术部门是远远不够。
“现实中,数据需求方想要买的数据专业性很强。交通数据、天气数据门槛可能没有那么高,但医学不同,一定是要靠医学专家来深度参与、来治理。”
他坦言,内核的专业知识,必须由临床医生来完成治理。信息技术人员可以做后结构化、补充缺失字段、进行简单的数据转换,“但这些还是在表层。最核心的是这些医学数据的内涵——与临床诊断、模型训练更相关的部分。”
如果是没有整理过的纯生产数据,数据公司可能也会采购,但回去之后他们还要再找医学科学家团队来完善治理。即便一些数据公司内部招募了主治医师,面对复杂的专科疾病群,最终还是需要临床专家的深度参与,还需要花费大量的人力资源。
这就又形成了一个闭环:数据质量需要临床专家来提升,但临床专家看不上数据交易那点收益,不愿投入精力;没有他们的参与,数据质量难以达标,交易价值自然上不去;价值上不去,专家就更没动力。如何打破这个循环,让数据治理的投入与回报形成正向激励,正是当前医疗数据资产化的核心困局。
在这一轮数据要素医院试点阶段,很多医院将任务派给了信息部门——毕竟是数据相关工作,而信息部门也常被期望承担创新职能。
然而,随着医院信息化体系日益庞大,繁重的运维、安全和创新任务变得愈发复杂而敏感,牵一发而动全身。信息中心的创新顾虑越来越多。新技术一波接一波,院领导希望医院“高大上”,大家也都以为信息中心应该是创新的前沿,但事实上,信息部门负责人才更关注可“落地”性——就是能否真正让全院受益,而非做一个“花瓶”展示!
信息中心在数据要素化推进中往往并非保守,而是真正的落地,不是组织一个培训班,宣传一波就完了,希望能够形成真正有内在动力的循环。
数据资产化的方向是确定的。但动力问题,表面上是技术和人的问题,深层次看,恐怕与现有的体制机制设计密切相关。
科研评价体系以课题、论文为核心,数据交易的收益不被视为“科研成果”,大PI自然缺乏动力;收益分配机制没有政策层面的明确说法,医院不敢自行突破;数据安全的责任压给信息中心,而交易的收益却与信息中心无关,于是“不动数据,至少不会出错”成了行业的沉默选择。
这些问题,不是哪一个部门、哪一家医院能单独解决的。李瑞认为,数据质量和内生动力是基础,“不破,医院的数据要素改革就推动无力。”而破题的关键,或许需要从体制机制层面入手——调整科研评价导向、明确收益分配规则、建立风险与收益对等的责任机制。
从医院生产数据到可交易资产,这条路的引擎,终究要靠有动力的人。但如果体制机制不给动力留出空间,沉默的甲方们,恐怕还会继续沉默下去。
李瑞,医学学士,卫生信息管理学博士、研究员,从事医院信息化建设18年,现任首都医科大学附属北京天坛医院信息管理与数据中心主任、支部书记。本人以第一作者发表SCI论文3篇(平均IF=4.0),第一作者核心期刊论文15篇。曾获中国医药信息化十佳CIO称号,首届全国数字健康创新应用大赛一等奖(国家卫生健康委主办)。主要社会兼职包括:中国卫生信息与健康医疗大数据学会理事;中国医院协会信息专业委员会(CHIMA)常务委员;中华预防医学会继续教育专委会副秘书长、常务委员;北京卫生信息技术协会理事、电子病历专委会副主委;北京转化医学学会健康医疗大数据应用专业委员会副主任委员;《中国卫生信息管理杂志》编委。
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