“据估计，全国已建成的互联网医院超过了1700家，但9成以上的互联网医院处于建而不用或浅尝辄止的‘僵尸状态’。”全国政协委员、战略支援部队特色医学中心主任顾建文向记者说出了目前他对互联网医疗的担心，如海南省卫健委公布的数据显示，在海南省58家互联网医院中，真正开展互联网诊疗业务的仅有11家，还有3家诊疗人次不超过20。此外，大多互联网医院后面都沦为了挂号的工具。

“因此，现阶段互联网医疗如何定位和发展，以避免资源闲置、效率低下，已成为当前行业需要思考和解决的问题。”顾建文表示，虽然在“十三五”时期，我国医疗行业数字化水平得到较大提升，但大部分医院之间的数据信息不能共享，包括患者生命体征信息、影像检验报告、互联网诊疗记录、药品使用等基础数据在医院系统中好比一个个“数据孤岛”，难以形成互联互通的合力。而作为互联网医疗供给侧核心资源的医生，其参与程度将影响到服务质量。但是目前医师多点执业尚未完全突破人事管理制度的约束，且同时兼具专业医疗技术和信息技术人才十分稀缺，医疗人才福利待遇较差，造成医生参与度及积极性不高。由于互联网医疗属于新兴行业，目前相关法律法规尚不健全，诊疗服务没有明确、可遵循的标准。另外，作为新事物，监管部门要更加包容，将有利行业发展，可发布一些开放性、包容性的政策，从而推进互联网医疗的有序健康发展。

如何打破这种“数据孤岛”现象？顾建文给出了自己的答案：

一是建议建立共享健康医疗大数据平台，推动我国医疗行业数字化建设。该平台可由卫健委、政府、发改委等相关部门配合，将地区人口数据、电子健康档案数据及电子病历实名数据资源深度融合起来，并构建医疗服务、公共卫生、医疗保障、综合管理等数据标准体系。另外该平台还可以依据患者的就医数据，对重点传染病进行动态监测，实时监控慢性病及危害因素，预测潜在慢性病人群。

二是需建立规范的管理和使用制度，进行分层管理。与此同时，建立完备的数据安全保障体系，通过制度和信息技术手段，做到数据管理和使用可追踪、可溯源，防止数据泄露。

三是进一步推进医生多点执业。多点执业可优化医疗资源配置，能够推动医疗卫生事业快速发展，需完善配套制度机制，加强行业规范监管，为医师通过互联网诊疗平台进行多点执业创造良好的基础环境。还可借助互联网医疗及多点执业政策放开，推进分级诊疗与医联体建设。此外，为了调动互联网医疗线上医生的活跃度，互联网医疗应该为医生获取一定的收入，并且可帮助医生通过线上医疗服务，提升个人品牌。另外，也可帮助医生高效地管理患者，并且使医生获取精准有效的病例数据，也能更好地助力医生开展科研活动。 

曾有报道，某高速收费站，救护车驾驶员与收费员因120救护车是否应缴费通行发生争执。司机表示：要救护车缴费我头一次听说。对此，高速收费运营部门负责人表示：救护车不是公益性的车，不在免征范围内。

“随着我国道路交通建设的发展，120救护车在急危重病人救治转运中变得更加快速、便捷，缩短了城乡之间、社区与医院之间的距离，为急危重症病人接受专业的抢救赢得了时间。我国高速公路建设30多年来，在通行费政策上出台了许多关乎民生的优惠措施，但是直到现在，120救护车还是没有享受免交通行费的优惠。”全国政协委员、湖南省郴州市第一人民医院急诊科主任徐自强表示。

徐自强介绍，《中华人民共和国公路法》《中华人民共和国收费公路管理条例》规定，有6类车辆可以免交高速公路通行费，分别为：军队和武警部队车辆；公安机关在辖区内处理公务的统一制式的警车；经国务院交通主管部门或省级人民政府批准执行抢险救灾任务的车辆；跨区作业的联合收割机和运输联合收割机（包括插秧机）的车辆；整车装载运输鲜活农产品的车辆；重大节假日期间的小型客车。除此之外，其他任何车辆都不能享受免交通行费的优惠政策。

“由于救护车不属于上述6类车辆之内，所以有人说，救灾、救物、救火能免费，但救人（救护车）却不能免费。”作为急诊科的医护人员，徐自强向记者坦言自己的无奈。

徐自强对救护车享受免费通行政策做了详尽调查，情况各不相同：有的地区，对本辖区内的救护车实行免费，对外地救护车辆实施收费；有的地区，对发生在本辖区内的交通事故救援时免费，对其他情况的救援不免费。

“运送在高速公路上因交通事故导致的伤病员和路途中突发疾病的患者，以及需要异地长途转运的危重症病人，都需要经高速公路行驶。但对救护车实行收取通行费就存在如下主要弊端：一是浪费时间，缴费必定会花费一定的排队和缴费时间，对于急危重病人来说，时间就是生命；二是财务不规范，高速公路上的交通事故中伤员往往病情严重，无法交费，如果没有陪护人员，只好由随车的医护人员缴纳，事后由谁买单没有规范的规章制度；三是加重了患者的经济负担，长途转运的病人以在外务工的农民工居多，由于经济上的压力，必须转回当地治疗，或者是病情严重须要转上级医院诊治，长途转运的通行费对于一个患病的困难户无疑是雪上加霜。”徐自强直言。

“救护车具有公众属性，国家应出台相关政策，有关部门有必要出台统一规定，将救护车纳入免交通行费范畴，给予救护车特定的免费通行权利。”对于问题的破解，徐自强给出了自己的答案。另外，徐自强还建议，120救护车需要经卫生主管部门和交通主管部门依规依法核准、备案，发放允许通行证，凭证通行，以免“假救护车”“黑救护车”浑水摸鱼。

每一个罕见病患者的家庭，都有着很多的无力与艰辛。目前，国际确认的罕见病有近7000种，80%由基因缺陷引起，约50%在出生或儿童期即可发病，30%会在5岁之前去世，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物……这些数字背后，是患者和他们的家庭面临的更为具象的困境。在他们怀着希望求医问诊、对抗疾病的过程中，“罕见病并不罕见”正在为更多人所认识。

“但罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为‘医学的孤儿’。”全国政协委员、广西南宁市第四人民医院护士长杜丽群向记者表达了她的担忧——“确诊难、没药用”是罕见病患者患病最初的两大痛点，而罕见病药物研发成本高，用户规模小、产量低，药物上市之后，很多罕见病患者又面临买不起的困境。

为缓解上述问题，我国相关部门做了诸多努力。近年来，国家通过对罕见病药品谈判准入，使罕见病用药价格大幅降低。2021年共有7个罕见病药品谈判成功，价格平均降幅达65%。2021年12月3日，国家医疗保障局公布了最新版国家医保药品目录调整结果，治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西那生钠注射液进入医保药品目录，费用从近70万元/针降至3.3万元/针，于2022年1月1日起实施。“任何一个小群体都不应被放弃”这一医保谈判时的“金句”收获了群众高度评价。广西壮族自治区妇幼保健院作为区内唯一被授予的中国SMA诊治中心联盟单位，诺西那生钠注射液降价前自治区内通过该院注射这一药品的患者仅2名，降价后已有20多位患者开始使用，还有更多患者正陆续登记用药。

“由此可见，相关药品进入医保药品目录、费用降低，是推动罕见病的治疗的关键一环。”在杜丽群看来，对罕见病的关注与重视，是“人民至上、生命至上”的切实体现。

针对上述患者痛点，杜丽群认为，可以从以下方面发力：

继续推进更多罕见病药品通过谈判准入降低价格。面对日益庞大的罕见病患者群体，用药保障也应该提速，为更多的罕见病患者延缓病情发展、提高生活质量带来希望。

通过推进出生缺陷疾病防治来预防罕见病。多数出生缺陷疾病的发病率非常低，因而也是罕见病，约80%的罕见病是遗传病，多数也是出生缺陷疾病。罕见病防治应以预防为主，针对罕见病多为先天性、遗传性疾病的特点，在婚检、产检、新生儿筛查等环节的设计上纳入预防罕见病的内容，降低罕见病发生率和远期健康损害。

建设完善针对罕见病的多层次医疗保障体系。在医保方面设立“罕见病诊疗费用包”，DRG（疾病诊断相关分组）单独设立罕见病系列，鼓励开放医疗单位设立专项资金，整合运用医疗保险、医疗救助、商业保险、社会慈善、企业责任等有效资源，切实减轻罕见病患者用药负担，改善罕见病患者的生活质量。